SFEIM, société française pour l’étude des erreurs innées du métabolismeGuide pratique de prise en charge diététique des patients Phénylcétonuriques
La e-version en téléchargement de ce guide pratique de la prise en charge diététique des patients phénylcétonuriques a été réalisée par les diététiciens et autres acteurs membres de la S.F.E.I.M. et affiliés à la filière de santé des maladies rares G2M (Groupement des Maladies Métaboliques).
Sa genèse résulte des changements majeurs des recommandations issues de la mise à jour de mai 2018 du Protocole National de Diagnostic et de Soins (P.N.D.S.). Elle est une transcription imagée mais très fidèle des principales recommandations médico-diététiques, enrichie d’un contenu éducatif pratique, reflétant l’expertise de diverses équipes pluridisciplinaires hospitalières du territoire français. Elle se veut aussi être l’un des vecteurs de diffusion de l’information auprès des diététiciens et des médecins expérimentés mais surtout novices dans la prise en charge de cette maladie rare et contraignante, afin de les accompagner dans leur devoir professionnel pour relayer les toutes dernières recommandations de soins auprès de tous les patients et leurs aidants.
Avant de vous souhaiter une très bonne lecture, les auteurs tiennent à remercier toutes les personnes qui ont contribué de près ou de loin à sa concrétisation.
